HomeLa RivistaE’ TERMINATO UN ANNO SCOLASTICO “MERAVIGLIOSO”

E’ TERMINATO UN ANNO SCOLASTICO “MERAVIGLIOSO”

I POST DELLA SETTIMANA /62

<< I post che abbiamo scelto questa settimana sono in un certo senso di segno opposto ma hanno entrambi un altissimo valore morale. Quello de “gli amici di Nicolò” manda un segnale forte sulla forza d’animo dei genitori del bambino colpito dalla Sindrome di Alexaneder, i quali  stanno scalando la “montagna impossibile” della malattia che prevede “solo cure di supporto”. Questi genitori chiedono di essere aiutati a far conoscere, ancor di più, Nicolò e la loro associazione.  Noi di Centralmente – La Rivista della domenica aderiamo volentieri pubblicando il post e dedicando l’editoriale. ( n. 62 – GENITORI DI SEGNO OPPOSTO)

alla storia del loro bambino, unitamente a quella di Rahhal Amarri illustrata Antonio Federico Art ripresa da  Nella Mele,  che   evidenzia parla di genitori di tutt’altra pasta. da parte di Rahhal, Questi ha perso la vita per salvare due bambini che stavano per annegare nel mare di Castel volturno, ma al suo  spirito di sacrificio portato all’estremo ha fatto riscontro l’indifferenza e l’ingratitudine dei genitori verso la sua famiglia>>.

  POST 1

È terminato un altro anno scolastico MERAVIGLIOSO! 

Un grazie immenso alle mie maestre, ai miei compagni, alle collaboratrici, alle OSS e alle infermiere che hanno colorato le mie giornate di gioia immensa! 

Grazie a tutta la Scuola Paolo e Larissa Pini di Milano 

#barcollomanonmollo

#prontoperunanuovaavventura

(Gli amici di Nicolò- Facebook 09/06/2022)

La storia……..

Nicolò nasce a Milano il 03 gennaio 2014, completando il quadro di una famiglia felice, composta da mamma Stefania, papà Domenico e la piccola Giorgia. 

Il 30 settembre 2014 però, succede qualcosa di inaspettato. 

Nicolò a soli 9 mesi, manifesta alcune crisi epilettiche, inizia la corsa in ospedale e l’attesa di una risposta, risposta che cambierà la vita di molte persone.

Dopo alcuni giorni di ricovero all’ospedale Buzzi di Milano, Nicolò viene sottoposto ad una risonanza magnetica, e la diagnosi è delle più terribili, “Sindrome di Alexander”.

Si tratta di una malattia molto rara, rientrante nell’ambito delle leucodistrofie, che ha un decorso progressivo, solitamente fatale. Nella forma infantile si presenta con macrocefalia, idrocefalia, ritardo psicomotorio, spasticità, movimenti disordinati, ritardo mentale e crisi epilettiche. Nessuna cura è disponibile, solo trattamenti di supporto.

Da quel giorno il mondo ci è crollato addosso, ci siamo posti tante domande senza trovare alcuna risposta. 

Si inizia pian piano ad entrare in quello che si può definire il ‘mondo invisibile’ delle malattie rare, un mondo fatto di tanto dolore, di tante ingiustizie e di tantissime speranze. 

Ti trovi all’improvviso, catapultato in delle situazioni così difficili, che non credevi potessero esistere nella vita reale. 

E’ proprio così, finché il dolore vero non ti tocca in prima persona, siamo spesso portati a credere, forse per una forma di autodifesa, che le malattie e la sofferenza siano degli altri, siano lontane, finché la vita non ti dichiara guerra rendendoti, tuo malgrado, guerriero.

Per Nicolò, infatti, la strada si presenta in salita, continue visite, controlli, analisi, ma nonostante tutto ciò manifesta ogni giorno, con i suoi sorrisi e suoi grandi occhi blu, una grande voglia di vivere.

Per tale ragione, abbiamo deciso di non attendere le previsioni dei medici ma di reagire, e così ci siamo messi subito alla ricerca degli altri malati invisibili ed insieme ad altre due famiglie, accomunate dalla stessa problematica e da un’altra coppia di amici disposti ad aiutarci, abbiamo costituito, il 2 agosto 2015, un’associazione chiamata “Associazione Italiana Sindrome di Alexander – PIU’ UNICI CHE RARI” Onlus.

Questa associazione non ha fini di lucro ed opera esclusivamente per fini di solidarietà sociale, con lo scopo principale di promuovere la ricerca scientifica e ogni iniziativa volta a migliorare la conoscenza e l’individuazione di terapie idonee al trattamento e alla cura della sindrome di Alexander.

Magari non si riuscirà nell’intento di aiutare Nicolò e gli altri malati, magari sarà un grande fallimento, ma almeno potremo dire di aver provato a garantire una vita migliore a queste creature indifese.

Abbiamo creato una pagina facebook “Gli amici di Nicolò”, sulla quale condividiamo foto e contenuti, tra cui un video di un’intervista realizzata a Sapri, mia città natale, che racconta la nostra storia e i nostri scopi.

Vi chiedo se è possibile di aiutarci a far conoscere, ancor di più, Nicolò e la nostra associazione!

Post 2 

Se ne è andato con un gesto eroico, umano, salvando due ragazzini che urlavano aiuto tra le onde.

Succede a Castel Volturno e lui si chiama Rahhal Amarri, era titolare di quel piccolo lido. 

Persona onesta e per bene di origine marocchina, lo hanno visto sparire a largo, recuperato con un pattino sono stati chiamati i soccorsi ma non hanno potuto far nulla. 

I genitori dei ragazzini salvati hanno prontamente recuperato i loro figli e andati via, senza nemmeno un saluto ad Rahhal, steso immobile sul bagnasciuga lasciava questo mondo. 

Grazie Rahhal…

(Umanità illustrata Antonio Federico Art)

 

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